Intuition: Följ varningen om du inte håller med din läkare
I augusti 2016 fick jag ett ryggstimulatorimplantat placerat i ryggen. Det är en anordning som avbryter smärtsignalerna från att bearbetas i hjärnan men inte fixar några underliggande rygg- eller nervtillstånd. Inledningsvis fungerar det bra. Nästan ingen smärta efter 2 års ångest. Jag var extatisk! Det fanns dock ett problem med implantatets första batteri. Så i januari 2017 fick jag byta ut det med ett nytt batteri.
Den första personen som jag behandlade från företaget som gör stimulatorn, Robert, var väldigt intelligent, omtänksam och i allmänhet rolig att vara med. Jag har aldrig haft problem med honom en gång. Han började träna en ny medarbetare vid namn Cindy. Jag hade inga initiala instinkter om Cindy förrän jag var tvungen att träffa henne för att arbeta med programmeringen av min enhet.
Du förstår, den här enheten i min rygg behöver programmeras när jag fortsätter att läka. Det är inte mer kirurgi. Det är mer som att programmera en dator genom att lägga en liten enhet över batteriet och använda en handhållen enhet för att manipulera inställningarna. Robert gjorde detta vid flera tillfällen och jag hade inga problem. Cindy var ny men verkade som om hon först visste vad hon gjorde. Jag sa till Cindy, med anatomisk specificitet, att min smärta var i min ländryggen där jag har tre degenererade skivor. Cindy fortsatte att programmera enheten i nästan tio minuter innan hon sa 'Åh menar du nere i mitten?'
Det tog varje uns av mig att jag inte slog hennes hand från mig. Om den här kvinnan inte visste var ländryggen var, ville jag inte att hon skulle röra vid mig.
I slutändan, efter att jag angett att ja, min smärta är i centrum, gjorde hon ett anständigt jobb. Men hennes konstiga fråga dröjde kvar i mitt sinne. Hur kunde en lekman med några anatomi- och fysiologikurser från college veta mer om ryggraden än den här utbildade proffsen?
Tiden gick och jag fick ett nytt batteri placerat. Cindy behövde programmera enheten ytterligare och försökte skjuta upp mötet från 15.00 till 14.30. Jag sa till henne att jag skulle göra mitt bästa för att komma dit en halvtimme tidigt men jag kunde inte garantera det. Hon sa att hon skulle vara där en halvtimme tidigt.
Jag anlände ungefär 11 minuter efter vår mötetid. Hon insisterade på att jag tackade henne för att hon inte lämnade medan hon väntade eftersom hon var tvungen att vänta nästan 45 minuter på mig när hon faktiskt bara fick vänta 11 minuter. Jag visste att det inte finns något positivt att säga just nu. Allt jag hade i mitt huvud var svordomar. Så jag valde tystnad och sa snälla programmera enheten.
Det tog ungefär 25 minuter att göra. När hon var klar försökte jag vara direkt med henne om hur hon reagerade när jag kom och hon sa 'Du har fortfarande inte sagt tack.' Jag stirrade på henne och vägrade säga någonting. Hon sa 'Du är välkommen' i en tuff ton och gick in i hissen på sjukhusbyggnaden. Jag sa till henne att jag skulle ta ner nästa. Hon sa 'Du gör det.'
När jag kom hem insåg jag att något var väldigt fel med min vänstra sida. Det var helt avstängt och jag kunde inte sätta på det. Jag kontaktade frenetiskt Robert och Cindy via sms och telefonsamtal.
Cindy kom tillbaka nästa dag för att åtgärda problemet, som hon sa att hon inte förstod hur det kunde hända och inte heller skulle hon erkänna att det var hennes fel.
Efter att hon gick gick jag fram till doktorn och lyfte upp min vänstra hand för att skrapa i axeln. Det var som att jag kände en blixt genom min revben. Varje betydande rörelse i min vänstra arm orsakade extrem smärta som jag bara kan jämföra med en allvarlig elektrisk stöt.
Jag ringde till Robert och berättade för honom från början till slut om vad som hände de senaste två dagarna. Han bad om ursäkt på Cindys vägnar och sa att han bara skulle arbeta med mig från och med nu.
I efterhand önskar jag att jag hade slagit hennes hand ifrån mig och sagt 'Om du inte vet var ländryggen är, är du inte kvalificerad att göra det här jobbet.' Mina instinkter om henne var korrekta.
Lyssna på dina instinkter. Jag avskrev mina reservationer om Cindy som min rädsla för att hon skulle vara mindre erfaren och fortfarande lär sig att göra jobbet. Nu undrar jag om det kanske var min tarm som sa att jag skulle undvika fara.
Min intuition berättade också att orsaken till smärtan var skivorna i ländryggen, som är den lägsta delen av ryggraden. Två neurokirurger tittade på min MR och berättade att mina degenererade skivor inte var problemet. Jag diskuterade emellertid frågan med en läkarassistent på mitt smärtlindrande kontor. Hon visade mig en tidig MR. Till och med jag kunde säga direkt från fladdermusen att saker och ting var okej. Inte bara var mina skivor degenererade utan utbuktade och det fanns andra anatomiska problem.
Jag var arg, rasande och önskade än en gång att jag hade lyssnat på mina instinkter. Även efter att två neurokirurger berättade för mig att mina skivor inte var problemet, sa min tarm mig att det är där problemet verkligen ligger. Sedan dess har jag bestämt mig för att träffa en läkare på Manhattan som redan har gått med på att titta på mina journaler utan att jag kommer in först.
Jag kan inte berätta för dig hur många gånger jag bara borde ha lyssnat på min intuition och följt varningarna som det gav mig. Jag ville sätta förtroende för dessa läkare och anta att de visste att det de gjorde var rätt för mig. Jag är verkligen förvånad över att någon som tog några anatomikurser kunde berätta mer från en MR än en neurokirurg kunde.
Jag kunde fylla en bok med de misstag som gjordes ända sedan detta problem började, och började med att förskriva kontraindicerade läkemedel till botade steroidinjektioner för att beställa felaktiga tester för operation. Dessa misstag gjordes av flera vårdgivare.
Jag är glad att jag visste tillräckligt för att fånga några av deras många misstag. Jag kunde inte fånga dem alla eftersom jag inte är utbildad ryggradsspecialist på något sätt. Men jag känner att jag förtjänar en hedersexamen som patient genom allt detta.
Om du är någon som är en patient som har ett kroniskt tillstånd, lyssna på din intuition. När allt kommer omkring är det din kropp. Jag bryr mig inte hur många examensbevis som läkaren har på sin vägg. Det är fortfarande din kropp. Följ dessa varningar.